Réponses d'experts

Question :

Polyarthrite ou fibromyalgie

de  bab |  06/07/2012  |  

je ne sais plus quoi faire je souffre énormément depuis 11 ans j'ai essayé tous les traitements biotérapie cortisone mophine etc... plus rien ne marche au jour d'aujourd'hui je souffre dans toutes les articulations et les médecins me dise on ne peut rien faire attendé en plus j'ai perdu mon travail on ne veut pas me reconnaitre comme une personne malade donc pas d'indemnisation. je suis complètement seul. avez vous des solutions?

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coucoucmoi

Nouvel expert

Le 24/07/2012

 

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bonjour,
la fibromyalgie "touche" les muscles ! donc si ce ne sont "que" vos articulations, je ne pense pas que ce soit une fibro ! avez-vous les doigts déformés ??

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Je ne croit pas que la fibromyalgie touche les muscles mais une partie du cerveau responsable de la fabrication d'hormone spécifique (ayant pour effet de réduire le ressenti des douleurs non importante ou légère), les muscles sont très sollicité et très innervé, ils sont donc responsable de la plupart des douleurs.
Dans son cas tu as surement raison surtout si seul les articulations sont touchés, la médecine devrait pouvoir faire un diagnostique d'une arthrose rhumatoïde, d'une arthrite (bien qu'en général ça touche rarement tous le corps) ou tous autres maladies articulaires qui sont en général facilement bien diagnostiqué contrairement à la fibromyalgie.

Commentaire de ephraus | 14/11/2013 |  
 

bouddha

Nouvel expert

Le 24/07/2012

 

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Bonjour, je m'appelle Sonia, je souffre d'une fibromyalgie sévère et je viens d'acquérir le statut handicapée, donc "de perdre mon emploi". Déjà dans quel corps de métier exerces tu? Il faut savoir qui a diagnostiqué la fibromyalgie? Un rhumatologue? tu peux être déclarée à la MDPH (COTOREP), à condition que ton médecin traitant remplisse sa partie du formulaire, que tu contactes le médecin du travail, tu peux également te rendre à la MDPH la plus proche, ils te renseigneront par rapport à ton statut et à tes droits au sein de ton entreprise. Si tu peux prendre contacte avec une assistante sociale, elle pourra te soulager des démarches et paperrasses qui nouds dépassent! Si tu souffres de fibromyalgie (effectivement non reconnue en France) le médecin peut exceptionnellement te déclarer à la sécu en temps que maladie rhumatismale, n'hésite pas à lui en faire la demande. Concernant la douleur, je suis résistante à touts les formes antalgiques, donc j'en bave! Ce que je sais (ne rigole pas!) c'est que lorsque je dors avec des boules quies, mon sommeil est un peu plus réparateur donc j'ai moins mal le matin. Un bain chaud (minimum) / jour me soulage pendant 2 ou 3 heures (effet relaxant), puis un truc mais faut pouvoir, j'en ai bien conscience, faire l'amour avec la personne qu'on aime me permet de ne plus avoir mal du tout pendant environ 1/2 journée... J'espère avoir pu t'aider un petit peu, je pense à toi. Courage

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le papy joyeux

Nouvel expert

Le 05/09/2012

 

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Bonjour,
Un conseil, fais-toi aider comme le conseil Sonia.
Frappes aux portes, n'hésite surtout pas.
Pour mon cas, j'ai adhéré à la F.N.A.T.H (association des accidentés de la vie). Ils se sont occupés de tout mon dossier et en moins de 2 mois tout était résolu avec passage au médecin de la sécurité sociale. Je suis reconnue en invalidité catégorie 2. Mais avant seul ton docteur déclenche le systhème en demandant toujours à la sécu le formulaire de demande de reconnaissance en invalidité. La sécu te l'envoi tu le fais compléter par ton médecin. De la, perso. je suis allé à la M.D.P.H présenter le dossier complété et ensuite la F/N/A/T/H.
Il faut dire que ma maladie c'est déclenchée en janvier 2000. A partir de là, je suis et encore à ce jour "Patché" à la morphine, cortisones, etc. J'ai essayé de continuer à bosser, mais le 08/01/2006 j'en pouvait plus du tout. Crois moi, que quand tu bosses depuis 1972, sans une seule journée de chomage, c'est très dur que l'on t'annonce que tu es rejeté de la vie professionnelle.
Mon plus vif conseil, fais toi aider. Et courage.

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Même parcours et indifférence de certains médecins car je suis un homme et la fibro est parait il une maladie féminine.J'ai des patch de durogésic + vitamine + et 2 visites Kinè semaine.
J'ai également une myotonie de thomsen et là pas de médoc.
courage

Commentaire de gooze | 28/12/2012 |  
 

boutchou02

Le 09/10/2012

 

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BJR JE SUIS DANS VOTRE CAS J ETAIS DANS LA RESTAURATION ET ON M A MIS EN INVALIDITE DES LE DEPART JE SUIS RECONNUE A LA MDPH A 80% insister aupres de votr medecin tratant de refaire une demande
moi j avais tout le cote gauche de la tete au pied qui s engourdisser j ai marcher avec des bequilles pendant deux ans le neurologue m a dit que si j allais pas en psy que je remarcherais jamais je remarche mais pas tres longtemp g souvent les bequilles ,de plus g pris 30kg a cause de l inactivite c vrai on se retrouve seule moi g perdu tous mes amies marinacim@live.fr si vous voulez discuter je serais la bon courage marina de reims

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bonjour
boutchou02 moi aussi je suis a tinte de cette maladie je suis reconnue handicapé a la mdph mon médecin du centre anti douleur dit que je peux rien faire la maladie est pas reconnue

Commentaire de christine86 | 17/10/2012 |  
 

La Fibromyalgie est une hypersensibilité aux douleurs, les douleurs que nous avons sont la résultante d'un problème léger du corps que les personnes non atteintes ne ressentent pas (grâce au cerveau), les douleurs que vous avez sont donc réel. en trouvant l'origine on peut souvent la régler par exemple : la myothérapie (technique d'ostéo et de kinésithérapeute) peut réduire les traumatismes des muscles et permettent d'avoir une grande amélioration au niveau des douleurs (en particulier pour les migraines), les douleurs articulaire peuvent être lier a un manque d'exercice, en effet moins on utilise nos muscles plus il seront sensible aux moindre efforts.

Commentaire de ephraus | 14/11/2013 |  
 

christine86

Nouvel expert

Le 17/10/2012

 

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réponde moi s.v.p des que vous pouvez

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JEANE97

Le 17/10/2012

 

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Bonjour,
Je vous propose de prendre en gélules comme moi depuis au moins 6 ans et ça me soulage c'est une plante africaine il fat demandé les graines de GRIFFONIA SIMPLICIFOLIA qui contient du 5-HTP qui est un précurseur de la sérotonine 54mg de préférence le plus concentré en 5-htp est le mieux;

Jeanine L

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Bonjours je suis aussi fibromyalgique depuis 10 ans environ , et j'ai découvert sur les differents sites internet qui traite de cette maladie et effectivement les carences en sérotonine dans le cerveau des fibromyalgiques peut ou devraient étre améliorées par cette plante africaine "la griffonia simplicifolia" et de ce fait améliorer aussi les causes de notre maladie car il faudra bien q'un jour quelle soit reconnue comme telle ,aussi je me suis procuré des gélules de griffonia depuis peu ,mais je ne sais pas quand les effets positifs se feront sentir ? , je pense qu'une longue cure doit étre indispensable vu mon état de douleur actuel , mais de toute façon je pense que c'est toujours mieux que d'ingurgiter des anti-dépresseurs a gogo qui ne font que traiter le mal et non la cause du mal , mais tout ça les médecins ne vous le diront pas bien sur , ils ne savent pratiquement rien de cette maladie pour la plupart et se servent de nous comme cobaye pour tester tout et n'importe quoi comme médicaments qui bien souvent ont des effets secondaires très dévastateurs sur notre organisme , comme les anti-dépresseurs , la cortisone , les anti-inflamatoires , les traitements assez lourds contre la poly-arthrite , l'artrhose , bref je pense que les anti-douleurs type paracétamol associé au tramadol comme le "zaldiar" que votre médecin traitant vous donnera sont indispensables pour au moins supporter les douleurs une partie de la journée , associé a ça je vous conseille aussi une activité physique douce type yoga qui permet de rééquilibrer la téte et assouplir nos corps meurtrits tout en douceur et ça marche , tout ça pour dire que j'attends beaucoup de la "griffonia" qui je l'espère a la longue pourrait améliorer la situation , et estomper les douleurs musculaires et articulaires si handicapantes , je vous comprends tous , bon courage et bonne souffrance a tous .
A bientot
Pierrot

Commentaire de pierrot | 15/11/2012 |  
 

rokasi

Le 05/11/2012

 

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après des annees de souffrance physique et psychique ,ayant eu tous les traitements possible pour la polyarthrite
puis fybromialgie ,je suis sous stimulateur électrique et le miracle !!!!!!!! losque je marche dès que je ressents le début des douleurs je l'active ,et environ 100 m après je ne ressents plus la douleur enfin par rapport à ce que cela était . là les personnes ne connaissant pas les vrais douleurs vont diront qu'elles ont mal !!!! mais quel soulagement . j'en ai également sur les épaules ,dos et mains
de plus je ne prends plus tous les médicaments que je prenais

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C es quoi le stimulateur electrique? Es compatible avec un peace maker? MERCI

Commentaire de jph | 06/11/2012 |  
 

rokasi

Le 06/11/2012

 

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Bonjour il s'agit d'un petit appareil ,un boitier electrique duquel partent des cables reliés à des électrodes ,que je porte à la ceinture et que je déclenche quand j'ai besoin
par contre jene sais pas si cela peut être associé à un peace maker j'en saurais plus le 16 /11 car je vois mon cardio
je vous tiendrais au courant

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nancy

Le 27/11/2012

 

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Bonjour, je suffree depuis que je suis enfant et surtout cette dernier anne c'est devenu vraiment handicapante, je ne marche que 5 metres et je ne puvais plus, même tenir une fourchette a la main c'etais très dure.
j'essaiye de traitement d'antidouleur mais rien que de effets secundaires indessirables, et aujourd'hui j'ai le neurostimulateur depuis presque 2 mois et ça marche!, je le utilise plusieures fois par jours dans differentes parties du corps, muscles, articulations, je les associe a 3 comprimes de doliprane 1000 (conseille par mon docteur), après le importante c'est de ne pas faire des efforts, et de ne pas rester en repos long temp( sauf la nuit), car le plus importante c'est de mantenir le muscle en mouvement et changer de possition tout le temps.
je suis très contente de mon neurostimulateur!

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marionnette

Le 08/12/2012

 

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bonjour, pouvez-vous m'en dire plus sur votre neurostimulateur, es-ce votre médecin traitant qui vous l'a prescrit
où bien cela vient-il d'un spécialiste. comment cela est-il pris en charge, cet appareil est-il fabriqué dans un laboratoire. je suis atteinte aussi d'une fybromialgie depuis des années merçi de me donner ces quelques renseignements. à bientôt de vous lire.

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nancy

Le 09/12/2012

 

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bonjour, je suis suivi au centre de la douleur à l'hôpital MIGNOT et ce l'especieliste qui me l'a donné,
l'appareil est loue à la pharmacie, pour le reeboursement est pris en charge en parti par la securite sociale et après quelques mois le docteur il vous donne une ordenance pour l'achat de l'appareil. à biêntot

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cecliq

Nouvel expert

Le 01/03/2013

 

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Bonjour Bab,
Si vous avez une polyarthrite cela se voit sur les radios et dans les prises de sang. Dans ce cas en effet les résultats de la VS (entre autre) doivent être très élevées puisqu'il y a inflammation. Si ce n'est pas le cas, vous faites probablement partie du "club des malades bien portants" j'entends par là, que vous souffrez énormément bien que tous vos résultats soient normaux.
Pour ce qui est de la reconnaissance de votre handicape, il n'y a qu'une solution....qui n'est pas satisfaisante intellectuellement parlant, mais qui fait que vous serez prise en charge, c'est d'accepter d'être reconnue en temps que dépressive. En effet si dans notre cas la dépression est une conséquence et non une cause, j'insiste bien sur ce point, c'est la seule façon d'être prise en charge. De toutes façons pouvoir exprimer sa douleur, soulage un peu psychologiquement et nous rend par conséquence plus "vivable" pour notre entourage.
Le chaud, dans notre cas, nous soulage par contre le froid est un ennemi. Donc bouillotte, chaussettes chaudes, gants, foulard...bains ou douches chaudes sont les meilleurs décontractant des muscles. La douleur en effet les font se contracter et parfois même vous pouvez sentir des boules tellement les muscles sont noués. La kiné est une bénédiction. Massages doux ou drainages soulagent énormément.
Dans mon cas tout ce qui est stimulant électrique et vibrations me déclenchent des poussées douloureuses terribles, donc avant d'acheter un appareil vérifiez auprès de votre kiné, Ces appareils sont des TENSE . Les kinés en ont tous.
Personnellement j'ai trouvé "un complément alimentaire" puisque la phytothérapie (médecine par les plantes) n'est pas reconnue en temps traitement médicamenteux. Le laboratoire LABHRA à Lyon a mis un traitement spécifique au point: Fybromyalgine et fybromyalgine forte. Pour l'instant c'est ce qui fonctionne le mieux pour moi. Les graines de Griffonia simplicifolia me semble être une bonne idée que je vais d'ailleurs essayer (pour tenter d'éviter les anti-douleurs trop costauds tel que le Tradamol 100 ou 200 pendant les poussées trop douloureuses (beaucoup plus rares maintenant et beaucoup moins fortes mais malgré tout présentes de temps à autre.
Bon courage.
Je suis à votre disposition si vous voulez me poser des questions Je suis fibromyalgique depuis plus de 17ans maintenant, j'ai fait beaucoup de recherches et fait parti, en temps que malade témoin,d'une équipe qui essaie de trouver des solutions composée de kinés, rhumatos, généralistes et psy. Toutes les pistes proposées sont étudiées (après avoir vérifié qu'il n'y a pas de composés toxiques). Pour l'instant nous n'avons pas trouvé de solution miracle que éradique la maladie mais par contre beaucoup de solutions pour soulager le plus possible.

Cecliq

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thierry

Le 28/12/2013

 

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je suis comme vous, il y a une cure qui existe,et je suis suivie par un centre anti douleur,les medocs que je prend sont de leryca plus un antidépresseur ixel, et tramadol tout les6h + dafalgan 1g.
tout cela pour une fibromyalgie.
je souffre depuis l'age de 46 ans et il vienne de découvrir ma maladie j'ai 54ans.
C'est pas facile mais il faut se battre.

Cordialement
Thierry

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mado

Expert

Le 02/01/2014

 

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la fibromyalgie est une maladie non reconnue ilest dur de vivre avec toutes ces douleurs je prends de l'actiskénan 10 4 fois par jour cette maladie est sournoise je dors très peu 3 à4 heures par nuit la nuit le jour elle ne vous oublie pas.j'ai des tremblements j'ai froid aussi je fais de la réfléxiologie

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steph63170

Le 28/05/2014

 

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bonjour,je m'appelle Stéphane et je suis dans le même cas que vous,la seule chose a faire sais de demander a votre médecin traitant de demander un 100% pour dépression ou pour poly-pathologie,de faire également une demande de reconnaissance de travailleur(se) handicapé,de station debout pénible ,d'AAH et PCH auprés de la MDPH.C'est très long (1an)environpour la mdph et de demander a votre médecin traitant un 100% pour le transport (VSL,TAXI conventionné et véhicule personnel avec accompagnant). Pour moi le centre de la douleur ne peut rien faire et je me déplace en fauteuil roulant électrique.en soin les anti-douleur n'ont jamais rien fait y compris la morphine pendant + de 2 ans donc en soin ce qui aide un peu la sophrologie,la digithopuncture,le kiné ,la balneothérapie et aussi de l'aquabike et quelques anti dépresseurs mais ça soulage un peu dans mon cas mais l'aspect financier est important et le soutiens d'association telle que l'AFAU(association des fibromyaliques) et l'AMH (association des malades et handicapés)qui ont l'avantage d'avoir un service sociale très compétent auprés de la MDPH.Après il faut vivre le jour ,le jour car impossible de prévoir car on s'est jamais comment seras demain.bon courage a vous .Amicalement Stéphane.

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steph63170

Le 28/05/2014

 

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bonjour,je m'appelle Stéphane et je suis dans le même cas que vous,la seule chose a faire sais de demander a votre médecin traitant de demander un 100% pour dépression ou pour poly-pathologie,de faire également une demande de reconnaissance de travailleur(se) handicapé,de station debout pénible ,d'AAH et PCH auprés de la MDPH.C'est très long (1an)environpour la mdph et de demander a votre médecin traitant un 100% pour le transport (VSL,TAXI conventionné et véhicule personnel avec accompagnant). Pour moi le centre de la douleur ne peut rien faire et je me déplace en fauteuil roulant électrique.en soin les anti-douleur n'ont jamais rien fait y compris la morphine pendant + de 2 ans donc en soin ce qui aide un peu la sophrologie,la digithopuncture,le kiné ,la balneothérapie et aussi de l'aquabike et quelques anti dépresseurs mais ça soulage un peu dans mon cas mais l'aspect financier est important et le soutiens d'association telle que l'AFAU(association des fibromyaliques) et l'AMH (association des malades et handicapés)qui ont l'avantage d'avoir un service sociale très compétent auprés de la MDPH.Après il faut vivre le jour ,le jour car impossible de prévoir car on s'est jamais comment seras demain.bon courage a vous .Amicalement Stéphane.

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mado

Expert

Le 28/05/2014

 

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Bonjour Stéphane je suis âgée de 70 ans je perçois ma retraite finalement ce n'est pas de la fibromyalgie j'ai une siryngomyélie cavité de la moëlle épiniére étendue de c6 à d7 je pars à Kremlin-Bicêtre le 8 juillet(maladie orpheline) pour une consultation. Je marche avec une canne. Merçi de m'avoir rèpondu. bon courage

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Nass

Le 10/09/2014

 

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Bonjour nass, moi aussi j ai cette putin de maladie qui n arrete pas il faut se battre et continuer a vivre .c est pas evident et j y crois encore car la douleur est dense.....

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